אני נתקלת לפחות פעם ביום בהרמת גבה
בשנייה הזו שאני אומרת שאני נכה או שאני נאלצת
להחנות בחנית נכים (דבר שאני משתדלת להימנע
אפילו שמאוד כואב לי)
שלא נדבר על לעמוד בסופר בקופת הנכים ?
אז נעים להכיר אני #שירי_ארוני ואני נכה, #נכה_שקופה
כן , נכה מהסוג הזה שרוב האנשים לא יודעים כיצד
להגיב או לא מבינים בכלל איך יכול להיות שאני לא על
כיסא גלגלים או כל סממן חיצוני אחר שמעיד על נכות
כלשהיא .
בגיל 29 באמצע ההיריון השני שלי בוקר בהיר אחד
לא הצלחתי לקום מהמיטה, זה לא שלא היה לי מצב רוח
לקום או סתם התעצלתי זה פשוט כמו שזה נשמע
#לא_הצלחתי_לזוז
כל השריריים שלי בגוף קפאו או יותר נכון התאבנו.
איך שהוא הצליחו לפנות אותי לבית החולים ואחרי
מספר ימים של בדיקות לא פשוטות וחקירות של התיק
הרפואי שלי מהילדות אובחנתי במחלה שנקראת .
ב-AS - דלקת מפרקים שיגרונית שידרתית מקשחת
באגן ועמוד השדרה אשר מקרינה לכל המפרקים בגוף
ומאז הצטרפו עוד כמה "חברים נוספים “.
ברגע שאובחנתי ותוך כדיי ההיריון גמלה בליבי החלטה
שאני לא אתן למחלה הזו או לנכות הזו לשבור את רוחי
אני פה על מנת לצעוק לעולם שאנחנו פה, הנכים השקופים,
ואנחנו רוצים שיראו אותנו, יכירו בנו, ויבינו כמה חשוב
לטפל גם בנפש שלנו ולא רק בגוף .
שם התחיל המסע שלי בעולם האקדמי מתואר ראשון לתואר
שני בהכשרת מטפלים והנחיית קבוצות, כאשר במשך כל הזמן
במקביל ללימודים, אני עוסקת בקידום זכויות לנכים וחולים כרוניים
בעיקר במחלות שקופות.
בנוסף, אני מרצה ומלמדת בתחום, יושבת בפנלים וועדות
נגישות, מתנדבת ועוזרת לשקם חולים.
הקמתי בשותפות קבוצת תמיכה שפועלת כבר חמש שנים
ומונה נשים רבות שפעילות באופן שוטף בכנסים, נופשים,
סדנאות ואירועים בהפקתי.
כיום אני בעלת קליניקה טיפולית חדשה אשר מהווה בית
למטופלים שלי ולקבוצות ההנחיה.
כרגע המשימה שעומדת לנגד עיניי זה להעביר סדנאות למטפלים
ומאמנים מכל התחומים על מנת לתת להם כלים לעזור לחולים
כרונים ולנכים השקופים .
מגיעים אלי המון מטופלים שלצערי מאבדים את האמון במטפלים
ומוותרים על הטיפול בנפש .מאחר ואין באף בית ספר שמכשיר
מאמנים ומטפלים איך לזהות ולדעת לתת טיפול מותאם לכל
האוכלוסייה המוגדרת #חולים במחלות כרוניות, #נכים_שקופים.
על מנת לסבר לכם את האוזן יש בישראל היום כ 880,000
המוגדרים כך . ויש עוד אלפים רבים שלא יודעים אפילו שהם
כאלו .
אז חברים יקרים,
אם אתם רואים אדם מחייך, הולך, קם לעבודה כל בוקר למרות
הקושי ועדיין מחנה בחנית נכים או עומד בתור לקופת הנכים
חייכו אליו ותחסכו ממנו את הערות המיותרות
תאמינו לי שתעשו לו את היום !!!
אני שירי ארוני ואני נכה שקופה ואני פה על מנת לצעוק לעולם
#אפשר_גם_אחרת !!!
טקסט לדוגמא